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여자친구가 크론병입니다 궁금해요

43 업보로옹게시물검색 코멘트검색 전체게시물 잡담고민 13 10986 1 2022.02.11 11:12
2년전 복통으로 이리저리 병원다니고 엄청고생하다 진단을 받았다고합니다
그러고 현재 두달마다 수액으로 주사약을 맞고잇어요 평소에 먹는약도 먹고있는거같구요
처음 진단받을때 빼곤 현재까지 정상인처럼 지내고 잇어요 가끔 쿡쿡쑤시는 거 말고는 먹는거도 잘먹구요 병원에서도 다행이 주사약이 잘맞아 효과를 보고잇다고 하고 같이 병원가서 내시경 결과도 봣는데 염증도 거의없고 깨끗하더라고요

궁금한게 주위 분들중이나 이 병으로 돌아가신분들이 잇으신가요?
둘다 서른 초반으로 결혼준비중입니다 마음은 이미 정했구요
하지만 정보는 알아야 할거 같아서요 크론병카페 같은경우는 이런 극단적인
정보는 찾지못하겠더라고요

지금 크론병인데 긴 기간 투병중이신분들 지금 어떤지 궁금합니다
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13 Comments
43 업보로옹게시물검색 코멘트검색 전체게시물 (작성자) 2022.02.11 11:16  
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네 윤종신도 크론이더라고요 ㅎㅎ 카페같은데 정보도좀 나눠주고하면 좋을텐데 안 그러시더라고요 ㅎ
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19 대구아재게시물검색 코멘트검색 전체게시물 2022.02.11 11:16  
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불치병이라고 하던데요.
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23 Dr퓨트리사이드게시물검색 코멘트검색 전체게시물 2022.02.11 11:18  
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다발성 장기부전으로 악화되면 가끔 돌아가시는 분들도 있지만 낮은 확률이구요... 일상생활에서  다른 사람보다 스트레스가 많기 때문에 규칙적인 생활과 충분한 수면등을 통해서 관리가 필요합니다.
불치,난치병이라서 겁을 먹는 분들이 많이 계신데 가장 중요한 식습관 개선으로 그래도 어느 정도 개선이 가능하다고 들었습니다.
가장 중요한 건 역시 이런 커뮤니티에 물어보는 것보다 전문가인 의사분들께 여쭤보는 것이 가장 바람직한 해결법입니다^^
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43 업보로옹게시물검색 코멘트검색 전체게시물 (작성자) 2022.02.11 11:25  
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답변 감사해요ㅎㅎ전반적인 정보는 카페나 병원에 같이 가서 듣고 알아보고 했어요
그런데 희귀병이다보니 사례라던지 이런건 찾기 힘들더라고요 카페 같은 경우엔 환우분들이 대부분이다 보니 안좋은 사례들은 찾을수 없어 혹시나 해서 여기 올려봤어요
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41 김딸딸2게시물검색 코멘트검색 전체게시물 2022.02.11 12:38  
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헐 저는 솔직히 결혼못할거같아요
2세걱정도되구 대단하시네요 그런거 다감안하시고
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32 개개새새게시물검색 코멘트검색 전체게시물 2022.02.11 13:05  
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안녕하세요 저는 크론병으로 10년 정도 치료 받고 있고 의학계열에서 종사하는 사람입니다., 크론병은 불완치병이긴 하나 꾸준한 관리를 바탕으로 완화를 목적으로 치료해야합니다. 그 수단 중 하나로 8주 간격으로 맞는 주사 제제를 사용하죠. 당연히 관리를 잘한다고 해도 휴식기와 진행기를 번갈아 겪지만 워낙 의학 기술의 발달과 다양한 약의 개발로 앞으로 완치까지도 바라볼 수 있다고 전해지는 병이에요. 환경적인 문제나 유전적으로 2세가 발병율이 높아질 수 있다는 연구가 있지만 우리나라에서는 극히 드문것으로 알고 있습니다. 더 궁금한 점 있으면 쪽지주세요
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61 Insert게시물검색 코멘트검색 전체게시물 2022.02.11 13:46  
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친구아버지가 크론병으로 투병하시다 돌아가셨습니다.      몇변의 수술하시고 좀 괜찬아지시다가 다시 재발하고 반복...    음식..술..담배 조심하셔야 하는걸로 알고 있습니다.
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58 azgaro게시물검색 코멘트검색 전체게시물 2022.02.11 16:38  
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궤양성 환우입니다.

1. 술담배는 당연히 쳐다도 안봐야됩니다.
2. 약 꾸준히 잘 드셔야됩니다.
3. 장 점막에 좋을게 없는 매운거 포기하시는게 낫습니다.
4. 섬유질 너무 많은 고구마같은거 안좋습니다.
5. 억지로라도 잠은 남들보다 더 자야되고, 열심히 살면 안됩니다.
6. 스트레스가 술담배 다음으로 최악입니다. 어떻게든 줄여야됩니다.
7. 개인적으로 운동은 효과를 많이 봤습니다. 잠자는쪽으로 긍정적이었어서요.
8. 자가면역질환 특징이 개인편차가 큽니다. 술담배 말고는 다 틀려도 이상하지 않습니다.
9. 삼성서울병원 김영호교수님이 국내 최고 권위자십니다.

네이버 까페에 환우모임 있는걸로 아는데 막상 저는 안해봤네요. 정보가 큰 도움이 못되는게 케바케가 워낙 심해서... 의사선생님 말 잘 듣는게 1번입니다. 확실한건 아무것도 없는 병이라 관리라도 잘 해야 유지가 됩니다

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41 singasong게시물검색 코멘트검색 전체게시물 2022.02.11 19:44  
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지나가다 짧은 글 남깁니다.
아직까지 완치의 개념이 안된병이라 평생 약을 복용해야하고 스테로이드가 포함됩니다.
스테로이드를 장기간 복용하게되면 다양한 부작용이 발생하고 옆에서 매일 느낄수 있는것은 피부가 푸석푸석해집니다.
모든 소화기계에 발생할수 있기에 항문 질환이 흔하고 소장, 대장에 침범하는경우에 천공, 출혈 등과 합병되는 경우 수술이 필요햔 경우가 많습니다. 그리고 장루의 가능성도 당연히 존재합니다. 한 번 수술하게되면 장폐색 발생 가능성도 굉장히 높습니다.
쉽지않은 선택입니다만 사랑이 현실보다 우선시 됐으면 좋겠습니다.
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46 은행사거리게시물검색 코멘트검색 전체게시물 2022.02.11 22:08  
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결혼이라, 다시 생각해 보세요. 약이란게 내성이 생겨서. 나중에 효과가 떨어질수도 있습니다.
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28 아아나나나게시물검색 코멘트검색 전체게시물 2022.02.11 22:22  
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현재 크론병 투병중입니다.
궁금한점 있으시면 쪽지주세요
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34 이이이잉이g게시물검색 코멘트검색 전체게시물 2022.02.12 01:05  
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저는 크론병은아니지만 강직성척추염으로 고생하고있네요 ㅠ
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